New here! Hello, everyone!

  • 4 replies
  • 77 subscribers
  • 125 views

Well,  have  spent  the  last  few  hours  reading  the  excellent  and  supportive  posts  on here,  and  it  is  really  heart-warming  to  witness  such  an  outpouring  of  sharing  and  caring!  Thanks  to  this  site  and  the   contributors  on  here,  feel   far  more  positive  about  my  illnesses.  In  synopsis,  veteran  of  8  ops,  all  gynaecological,  thanks  to  endometriosis,    and  when  I  finally  had  a  hysterectomy,  joked  with  the  surgeons  to  pop  my  uterus  in  a  jar  pf  formaldyhyde,  put  it  next  to  my  bed, and  when  I  woke  up,,  say 'Gotcha!.   Obviously  this  never  happened,  due  to  it  going  to  Pathology,  but    thought  that  would  be  my  last  ever  major  op!  Not   so,  seems  I  have  Bosniak 3,  which  is  why  I  joined   this  forum   today

Sorry,  I  do  go  on so!!!!    But  after 40  years  of  ops -  all to  try  to have a  child -   which  I never  was  able  to,  thought   that  is  the  last  time  I'll  be   wheeled  in  for  surgery,  until  the  16th  August,  when  they  discharged  me  with  my  notes.

Bosniac 3  is  my cancer -   though  I can't  actually  say  that,  since  all I have  are  the discharge  notes from  ten  days  ago,  when  I  had  a MRI  scan.  Got  home,  and  being  the  type  try  to  be   as  best  informed  as  I  can,  scared  myself  stiff   by  googling  it  all  night!    So,  I  can't  say,   if  it  is  benign  or  malignant,  but  from  the  reading,  sounds  a  bit  gruesome  as  does my  thick-walled  Gall Bladder!    Discharge  dr  didn't  say  much,  but  then,  neither  did  I ask  anything,  so  my  own  silly  fault  for  not  having  the  confidence  to  ask,  but  they  were  soooooo  busy!    From  what  I've  gleaned  only    from  my own  research,   for I'm  no   doctor,   I  won't  know  until  I  get  a  referral  to  Urology  which  I  am  waiting  for.  Discharged  on  16th  August,  just  to  set  a  time  scale  for  others  in  same  boat as to  wait  times.  Varies  round  the  country so it's  a  waiting  game.  

Apparently,  they  grade  by  size:  I  don't  know  anything  yet,  but  having  lost  a  stone,  and  with  no  symptons,   other  than    recent blood  test  showing  rise  of  WBC  and  the  sudden  onset  of loose  stools  and  tummy  ache,  it  came  as a  bit  of  a  shocker!   

Thank  goodness  my  stomach  ache  was  so  bad  I  took  myself  to hospital  and  that  they  did  a  MRI scan.  So  to  other  people  having  similar  symptoms,  get  checked  out!  Least  I'm in  the  system  now.

I  can't  get  over  your  own  stories  and  how  positive  you  all are!  Well,  I'm  positive  too,   though  dread  the  journey  to  come:  honestly  thought  when  I  had  my  hysterectomy  in 2019  that  would  be  the  end  of  my  ever  having  to  deal  with  something  serious  again.  But  never   mind!    I don't  even  feel  angry, which  i would  be  the normal  reaction.  The only  thing  I'm  angry  about  is  that  when I had the  first  niggling  tummy  ache,   around  April  last  year . I  finally managed  to  get  an  appointment  Mid-April,   but  they  phoned  me  up  to  cancel!   Locum  was   not  coming  in  that  day because  he  was  ill!!!!!  By  then  tummy  ache  had  almost  dissipated  to   just  a  dull  ache,  but  came  back  again with  a   vengeance.  Finally  saw   GP early   August,  but  she  just  dismissed  it  as  a   tummy  bug!

I  just  knew  it  had  to be  something  more  serious  than  that -  I  don't  know  how -  gut  feeling,  I suppose,  excuse  the  pun,  so called  an  ambulance to A  and  E,  and after  a  5  hour  wait,  was  admitted.    I'm  really   not  one  to  exaggerate  pain -  well,  after  having  Endometriosis   for  40 +  years,   think  I have  a   high  tolerance  to pain.    But  to  all   of you  out  there,   if  you   think  there  is  something  wrong, please  go  and  get  it  checked  out! 

I  am   a  tad annoyed  that  this  could  have  been  picked  up  in  April  last  year  had  they  not  cancelled.   I  take  it  back,  that  I'm  not  angry!!!!!!!  Partly  my  fault  though:  not  being naturally assertive  and  besides  my  symptoms    came  and  went  and  not  consistent.  Having  said  that  the  GP  I finally  got  to  see  in August  dismissed  it  as  a  tummy  bug!

The  good  news   is   that   Brosniak  is  'slow  growing,'   I  suppose  in  comparison  to  other  cancers,   but  it  makes  me  wonder if the  delay  in  actually getting a  GP's  appointment  sooner, might  have   meant  it  was  just  a  grade  1  or  2.  Guess I'll  never  know.  Just  grateful  it   eventually  got  detected.

Have  to  say  all  NHS  staff   in  hospital  were  great,  short-staffed  as  per  usual,  but  always  smiling  and  cheerful.  Just  about  to  post  them  a  huge  Thank  You  card.

So  that's  my  story  so  far....... good  luck  to  anyone  reading  this  who  has  been  going  through/have  gone   through  KC.  Stay  brave  and  strong!   Thank  you  to all on   here  whose  stories  have  been  both  emotional  and  educational  to  me  and  given  me  a  lot  of  solace  and  comfort  today.      I  feel  humbled  and  almost embarassed  by  the  self-pitying   theme  that  runs  through  my  long-winded post!    I  wish    everyone  of  you  and  your families  and  friends all the  best  with your  individual  journeys. 

Isn't  MacMillan  great   to  give  us  all  this  platform!  Thank  you,  MacMillan

Love  to hear  from  anyone who'd like to chat. I'm  Luciana,  63,  from   the  South  Coast.    Bye  all  :)

  • Hi Luciana! Glad you have found this forum.. it is a good place for us all. Everyone understands the range of emotions we all feel. I am South Coast too, near Chichester. Slight smile

  • Morning,  TillyV.  Many  thanks  for  your  reply:  much  appreciated!   Just  viewed  your info,  and  you  are  coping  with  both  KC  and  Bladder  Cancer.    Brave  lady!   I've  been  on here  most  of  the  day -  well,  yesterday,  given  the  time now -  and   have  read  many  a  post  to  which  I noticed  your  kind  and  supportive  replies.   Yes,  this  is  indeed  a  very  supportive  and  compassionate  site.  Glad  I  found  it!   Another  Southcoaster,  eh?  My  house  is  in  Southampton,  which  has  grown  so  sprawling  and  busy  these  days.  I'm  quite   envious of   your  location  near  Chichester.  I  love  the  quaint  villages  such  as  Emsworth  and   oh,  the  name  escapes  me,     begins  with  a  B!    The  village  with  the  church on  river  front  and  tourists  often  get  cars  stuck  on the  beach  since  tides  come  in  so  fast!!!!  Shall  have  to  google it  now,  since  that  will  keep  me  up  all  night  trying  to  remember!    Bosham,  that's  it!!!!!  My   body  may  be  falling  to  pieces  but  at  least  I've  got a  few  grey  cells  left!!!!!

      Hopefully,  chat  again  soon -  now  how  to  log off,  zat is  ze  question  (  complete  computer phobe  here  who  suddenly  did  a  German  accent!!!  Ha, ha!)

    Why  has  the  send  buttton  disappeared  into  the  ethers?   Oh  dear -  I'll  just  stay  logged  on  and  tackle  the  navigation  of  this  site  in  the  morning.  Night  :)Slight smile

      Well,  going  now,  thanks  again  for  replying,  Tilly

  • Found  it  and  seems  to have  sent:  that  took  ages!  Mind  you,  am  using  an  old  decrepit  PC,  that  has  hissy  fits all  the  time,  much  like  myself.  ha, ha!   Night

  • Yes, I have bladder cancer that went to the kidney and is now in the bladder again sadly. An interesting Autumn ahead with a few hospital visits Grimacing  I actually live in Emsworth and I visit Bosham frequently! My happy place sitting watching the water, seabirds and and boats!  Keep as positive as you can. And keep popping in here.. We aren't the only ones not sleeping at this hour I am sure Slight smilexx